"O preconceito ainda é o maior problema", diz integrante da APAE sobre inserção de pessoas com Síndrome de Down na sociedade

O Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, é uma data de conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome e para garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas. É oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas desde 2012. A data escolhida representa a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome.

A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1.866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então, se tem avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1.958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.

Cerca de 300 mil brasileiros nascem com a síndrome de Down, segundo o IBGE. Olhos puxados, rebaixamento do osso do nariz entre os olhos, dobra nas orelhas, pescoço baixo, pés e mãos pequenos são alguns dos indicativos mais facilmente percebidos. 

A APAE (Associação de Pais e Amigos do Excepcional) é uma das instituições no Brasil, especializadas em desenvolver e inserir pessoas com Down na sociedade. Carolina Zatti, fisioterapeuta coordenadora técnica do ambulatório da APAE em Feira de Santana, disse em entrevista ao repórter Marcelo Fernandes, que muitos avanços tem sido alcançados na inserção da pessoa com Síndrome de Down na sociedade.

"Houve muitos avanços sim, estamos na luta sempre, em prol do desenvolvimento delas e percebemos que as mães têm buscado cada vez mais cedo os acompanhamentos dos seus filhos, se antes a APAE tinha um turno de atendimento ambulatorial só para crianças com Down, hoje temos cinco, aproveitamos esse momento hoje para colocá-las juntas porque elas precisam estar juntas para buscar seus direitos e deveres, a luta dessas crianças é pela inclusão, porque o acesso à saúde elas têm conseguido um pouco melhor, claro que tem ainda dificuldade de profissionais para atender essa quantidade de pessoas, há especialidade que são mais difíceis, como a terapia ocupacional e o fonoaudiólogo, mas, eles conseguem ter acesso a outros serviços de forma muito precoce, isso é muito bom para o desenvolvimento deles. Fazemos também um trabalho com as famílias a respeito da importância da autonomia dessas crianças, porque o futuro delas depende muito disso e do entendimento que essas mães têm sobre esse processo de desenvolvimento, a APAE tem feito esse trabalho com elas, para que possam enxergar o quanto elas podem potencializar o desenvolvimento de seus filhos, trabalho que é feito tanto com a criança como também com as famílias".

Preconceito

"Todos até conhecem, já ouviram falar da Síndrome de Down, mas ainda existe os rótulos, temos conversado sobre isso com todas as mães, ainda são rotuladas como pessoas com dificuldade de aprendizado, mas, percebe-se que atualmente com a precocidade dos atendimentos, algumas crianças terão um desenvolvimento muito bom, é preciso que a sociedade entenda que a depender do estímulo que a criança recebe e como a família conduz o cuidado e levando essa criança a autonomia, vemos que eles estão se superando cada vez mais, a partir do momento que inserimos as crianças na sociedade, no que chamamos de atividade de participação, vamos mudar o olhar do outro. As mães falam muito ainda de preconceito, tivemos um relato recente de uma adolescente falando do preconceito que ela já viveu na escola e como ela está experimentando esse preconceito, trouxemos essa fala hoje com as mães aqui para elas possam visualizar isso e também saber conversar com seus filhos, porque isso vai acontecer, mas que eles consigam saber se modificar, observar e tirar uma lição para mudarmos a sociedade".

Pessoas com Síndrome de Down podem ser independentes

"Temos uma atividade de inserção no mercado de trabalho, temos crianças que passaram por todo o processo conosco e atualmente são casados, trabalham, é isso que incentivamos nas famílias, pois às vezes a super proteção é muito grande, mas que a pessoa com Down não deve ficar em casa, eles têm condição, cada um do seu jeito, na individualidade, mas podem estar em todos os lugares, botar na escola é algo que preconiza, idade escolar, para continuar com o nosso atendimento a criança deve estar na escola e também a questão depois de encaminhar para o esporte e para o mercado de trabalho".

Betânia, mãe de Isaque, uma criança que nasceu com a Síndrome de Down, relata grandes avanços no desenvolvimento do seu filgo, após  tratamento oferecido pela APAE.

"Aqui na APAE acompanho o meu filho desde um mês e meio de nascido, o desenvolvimento está ótimo, Isaque chegou aqui molinho, não sentava direito, hoje Isaque está com dois anos, ele corre, anda, levanta do sofá, senta, desce, só tenho a agradecer a Deus e a APAE, pois o acolhimento aqui é muito bom, com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, a equipe é maravilhosa". 

Reportagem: Hely Beltrão e Marcelo Fernandes