Feira de Santana sedia o I Seminário de Doenças Raras do Nordeste

Feira de Santana se tornou, nesta terça-feira (21), palco do I Seminário “Cenário das Doenças Raras no Nordeste”, um evento inédito na região promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e da Novartis. A iniciativa reuniu especialistas, autoridades, associações, pacientes e familiares para discutir os principais desafios e avanços no diagnóstico, tratamento e acolhimento de pessoas com doenças raras.

O encontro, realizado das 8h às 12h, foi dividido em três grandes eixos temáticos.

Panorama Nacional e Regional das Doenças Raras

Diagnóstico Precoce e Teste do Pezinho

Cuidado em Rede – Interiorização do Atendimento

De acordo com os organizadores, o evento marca um passo importante na interiorização do debate sobre doenças raras, tradicionalmente concentrado nas capitais do Sudeste. “Feira de Santana é pioneira no Nordeste ao sediar um evento dessa magnitude, que envolve sociedade civil, poder público e profissionais da saúde”, destacou o cardiologista Paulo de Rocha, um dos participantes.

“Existe tratamento e é possível garantir qualidade de vida”

Durante entrevista ao programa Levante a Voz, da Rádio Sociedade News, o médico ressaltou que o seminário busca mostrar que, apesar do nome, doenças raras não significam ausência de tratamento.“Hoje foi mostrado aqui que existem sim tratamentos efetivos. O paciente com doença rara pode e deve ter acesso ao seu tratamento, mesmo estando longe dos grandes centros”, afirmou Paulo de Rocha.

O especialista defendeu também a formação de profissionais da saúde para que os pacientes da região possam ser corretamente encaminhados.“O primeiro passo já foi dado. A partir daqui, queremos que o paciente raro possa ser acolhido, diagnosticado e tratado com dignidade”, completou.

Sobre o teste do pezinho, ele destacou a importância da triagem neonatal como ferramenta essencial para o diagnóstico precoce.“Muitas vezes, o tratamento precoce não é caro, mas traz qualidade de vida ao paciente e à família. É fundamental que os profissionais de saúde reconheçam os sinais e saibam encaminhar para o diagnóstico correto”, reforçou.

Interiorização e capacitação: foco da Casa Hunter

A coordenadora da Casa Hunter, Andréia Bessa, explicou que o evento é uma expansão do tradicional “Cenário Nacional das Doenças Raras”, realizado anualmente em São Paulo.“Percebemos a necessidade de levar o debate para outras regiões. Escolhemos começar pela Bahia porque o estado tem muitos casos de doenças raras, muitas vezes negligenciados por falta de conhecimento técnico”, afirmou.

Segundo Andréia, a posição geográfica estratégica de Feira de Santana foi determinante para sediar o evento.“A recepção foi excelente. As autoridades locais mostraram abertura para o diálogo e disposição em avançar na capacitação dos profissionais. Isso é essencial, já que o Brasil conta com pouco mais de 300 geneticistas, e 90% estão em São Paulo”, pontuou.

Ela também chamou atenção para a baixa cobertura da triagem neonatal no estado: apenas 40% dos recém-nascidos realizam o exame.“Esse número precisa crescer. A ampliação do teste do pezinho, que passou de 7 para cerca de 70 doenças triadas, é um grande avanço. Mas precisamos garantir que todas as crianças tenham acesso. Às vezes, o que falta não é remédio, é conscientização”, observou.

A voz das famílias: “O maior desafio é o diagnóstico”

Entre os depoimentos mais emocionantes do evento, o de Elaine Cristina dos Santos Souza, uma mãe de paciente com lúpus eritematoso sistêmico chamou a atenção pela força e sinceridade. Ela relatou as dificuldades enfrentadas no diagnóstico e na busca por atendimento especializado.“A maior dificuldade está no diagnóstico. Não só foi assim com minha filha, mas com muita gente. A gente corre de um lado para o outro, de policlínica em posto de saúde, e os profissionais não estão preparados para diagnosticar ou encaminhar o paciente para o especialista correto”, contou.

 Elaine Cristina explicou que sua filha levou três anos para conseguir um diagnóstico preciso, e que hoje o acompanhamento depende, em grande parte, do esforço familiar.“O suporte que a gente tem hoje não é da rede pública. É da família e dos amigos. Eu pago as consultas da minha filha no cartão de crédito, porque não consigo um reumatologista pelo SUS. Quem não pode pagar acaba sem atendimento — e, infelizmente, muitos acabam morrendo por falta de acesso”, desabafou.

Ela também descreveu os sintomas da doença, que afeta múltiplos órgãos:“O lúpus atinge o sistema nervoso, fígado, baço, pele. No início, ela perdeu 20 quilos. Foram anos de incerteza até o diagnóstico. É uma condição em que um dia está bem e no outro precisa ser internada.”

Mesmo diante das dificuldades, a mãe reforçou a importância da união das famílias e da pressão social por melhorias no sistema de saúde.“A mensagem que eu deixo é que as mães e pacientes não desistam. A gente precisa estar unido para cobrar um sistema mais digno e humano. O povo unido mete medo no sistema. Temos que nos juntar, cobrar e não desistir”, afirmou, emocionada.

Com o sucesso da primeira edição, a Casa Hunter já planeja levar o seminário a outras cidades nordestinas em 2026.“Agora é ver quem quer nos receber no próximo ano. Pode ser Piauí, Salvador ou outra capital. A ideia é transformar o ‘Cenário das Doenças Raras’ em uma agenda permanente na região”, concluiu Andréia Bessa.

Com informações: Onildo Rodrigeus

Por: Mayara Nailanne